Pécs...Csak jót tudok elmondani!:) A doktor úr minden egyes szóra emlékezett, amit elküldtem neki emailben és amit összeírtam Noémi anyagában. Rajta kívül még 3-an voltak az irodában és mindent megbeszélt velük. Kérdéseinkre türelmesen és kielégítően válaszolt. Nagyon hálás vagyok mindenért! Most Rett szindrómát (ami nem valszínű, hogy igazolódik), MPS IV-et vizsgálnak és azt is hogy honnan eredhet Noémi epilepsziája. És ugye ismétlik a Refsumot is, de azt a doktornő kérésére. Sokkal nem lettünk okosabbak (egyenlőre), mert nincs konkrét ötletük nekik sem arra vonatkozóan, hogy mi lehet a genetikai probléma. Amit lehet vizsgálnak.

Egyébként azt terveztük, hogy túl leszünk a vizsgálaton, majd megebédelünk és csavargunk egyet a városban. Még sosem jártam ott. És egyszer csak leszakadt az ég :( Konkrétan ottragadtunk a kórházban :) És bentről néztük a szakadó esőt. A kocsihoz is szinte kiszaladtunk, amikor már csak "picit" esett. Szóval szép város Pécs:)))) Olyan jókat nevettünk viszont...

Na majd talán legközelebb.